Derek Pinagorte, el pequeño portovejense que se encontraba luchando contra la Atrofia Muscular Espinal (AME), falleció la noche del sábado 22 en Quito, donde estaba junto a sus padres en el postratamiento de la aplicación de la medicina más cara del mundo, una dosis de Zolgensma, cuyo costo era de 2,1 millones de dólares.
La noticia se difundió la misma noche del sábado a través de las redes sociales de los familiares del niño y de quienes apoyaron el año anterior una campaña dirigida a conseguir los 2,1 millones de dólares para que el niño pudiera obtener el medicamento de manera urgente, pues inicialmente el Estado no les otorgaba solución, indicaron en su momento los familiares de varios niños con la misma dolencia.
Para julio del 2021 eran 19 los niños que en Ecuador necesitaban la dosis, según el Ministerio de Salud, que se comprometió a conseguir el medicamento para ellos, que finalmente llegó en septiembre del 2021. Para esa fecha eran ya 30 los menores que debían recibir la medicina para salvar sus vidas.
Publicación que realizaron los padres de Derek anunciando su deceso. “Dios danos fuerzas para poder aceptar tu voluntad hoy nuestro Derek ya está a tu lado quisiera entender porque pero solo tu nos darás las fuerzas” escribieron sus padres en redes sociales sobre el deceso del pequeño.
🧾 De acuerdo a reportes científicos, la AME es un problema de índole genético que no permite un desarrollo normal de los músculos y que de no recibir el tratamiento adecuado podría ocasionar la muerte al afectado en sus primeros años de vida.
La causa del deceso de Derek aún se desconoce. Sus familiares todavía no dan más detalle de aquello.
También el 12 de enero último, previo a la cirugía para el retiro de la sonda, se publicó que le había aplicado a Derek un botón gástrico para que el niño tuviera una mejor alimentación En noviembre pasado la familia le celebró su primer año de vida. Derek fue ejemplo de esta lucha que llevan adelante los padres a favor de sus hijos que padecen AME. Se desconoce cuándo llegarán los restos del menor a su natal Portoviejo